En España hay más de 45.000 niños que son atendidos por el sistema de protección a la infancia fuera de su ámbito familiar bien en acogimiento familiar o en centros de acogimientos residencial.
Muchos de ellos presentan discapacidad, necesidades especiales, y entre ellos, con frecuencia, se encuentran niños con enfermedades raras.
La trayectoria y experiencia de FEDER, muestra que, en la mayor parte de los casos, la familia es el principal soporte en el cuidado y bienestar de niños y niñas con enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes (en adelante ER o EPF). [..
